Онлайн Конференция Помощь Семьям СМА с Неврологом Александром Курмышкиным. 01.03.2024

Тема: «Мы получаем Спинразу, рисдиплам, золгенсма, даже тандем. Чувствуем увеличение сил, повышение выносливости, однако восстановления движений нет, хотя некоторые рассказывают о невероятных успехах. Это значит, что все? То, что было потеряно или даже не появлялось никогда уже не вернется?» Реальные перспективы больных СМА всех возрастов на патогенетическом лечении. К чему еще можно стремится? Ответы на вопросы пациентов: 1. Откат в пубертатный период. 2. Какие нужны обследования при постоянной утомляемости, отсутствии сил? 3. Сыну 28 лет, ходячий, получает Спинразу, назначили ему дополнительно нейромидин, насколько он эффективен при Сма? 4. Можно ли набрать вес принимая протеин после гимнастики? 5. Вопрос по терморегуляции детей/взрослых со СМА. Ребенку 5 лет, ночью, если накрывать таким же одеялом как прочих членов семьи, очень потеет, приходится менять футболку. Оставляю спать с одеялом до локтей, тогда не потеет, хотя для других людей в той же комнате и с таким же одеялом комфортно тепло. В комнате не жарко, проветриваю перед сном. Также с одеждой одевать надо не сильно тепло, иначе потеет. Есть ли у пациентов со СМА особенности с терморегуляцией или это что-то иное? 6. Если у ребенка полипы в носу, что делать? Можно ли делать операцию? Сма 2 тип. Ночью ужасный храп и утром пропадает дыхание. Нивл срывает говорит нечем в нем дышать. Нивл проверяли всё нормально. Даже маску уже носовую приобрела. Но никак не хочет или ему плохо с Нивл? Объясните, что делать. Врачи безразлично все Лор в Ростове оперировать только если разрешит невролог. Невролог не надо. А на 12 спинразе говорит делайте через своих врачей в Таганроге. Пусть они направляют. Я устала не спать, что мне делать? 7. Если после введения спинразы нет ни улучшений ни ухудшений. Это так должно быть? Ничего не болит как у других, это норма? 8. Какие рекомендуются упражнения при Сма с конструкцией в позвоночнике пока до реабилитации не доехала. Как дома заниматься, нужен ли массаж? 9. Как добиться силы в ягодичных мышцах и бедренных мышцах? Вступайте в наши группы и чаты для получения помощи и поддержки. https://eirmed.ru/ https://vk.com/bf_help_for_family_sma https://vk.me/join/AJQ1d9Pc7iGBWiS5MIunhaCA https://help-for-families.ru/

Видео Онлайн Конференция Помощь Семьям СМА с Неврологом Александром Курмышкиным. 01.03.2024 автора БФ ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА